儿童医院第二季2.0

　　出典：烟台日报-大小新闻 　　7岁10个月，天真烂漫的皓（假名）从出生后第55天开始陷入了和病魔的战斗。肠管疾病反复发作，被诊断为巨膀胱-小结肠-肠蠕动不良综合症（MMIHS）的他，经过4次大手术，多次丧命。 　　“谢谢叔叔和阿姨，我会好好养病，将来报答你们。”12月13日上午10点，在毓璜顶医院儿童内科病房外，7岁的小皓和母亲巩牵着烟台手，对孤立无援儿童志愿者服务中心志愿者的爱的捐赠表示感谢。即将迎来8岁生日的他，身高105cm，体重不满27斤，和3岁的孩子差别不大，特别心痛。 　　2014年2月，住在开发区潮水镇解宋营西村的巩生下了一个男孩--皓，全家都沉浸在喜悦中。但是，小皓出生55天，突然发高烧，大便变白，经过了恂璜顶医院的儿科检查发现肠折叠，术后保守治疗2个月后也不好。巩急忙带孩子去北京儿童医院进行了第二次手术，在术中的生检中发现了肠道神经节发育不良。此时已不能进食，排便困难 　　看到小皓身陷危险之中，巩又把孩子带到了首都儿科研究所，保守治疗两个月后也没有效果。之后，她又把孩子带到上海新华医院，经过基因检查，确诊小皓患上了MMIHS，然后进行了第三次手术。 　　MMIHS是染色体基因突变引起的罕见疾病，新生儿的发病率只不过0.0005%，死亡率极高，在临床上很少见，现在没有特效药。据新华医院的医生说，如果孩子能活1岁的话，生存周期有延长的可能性，所有的手术后都要看恢复情况。 　　经过长时间的精心培育后，发生了巩所期望的奇迹。皓在医院平安度过了1岁的生日，身体状况逐渐稳定下来。2015年5月，1岁半的小皓出院回家静养。 　　回到烟台后，巩辞去了工作。每天在家定期为小皓打扫肠道，给予特制奶粉和药物，以无微不至的照顾，保护着身体虚弱的小皓的成长。由于各种各样的理由和丈夫和平分手了，不过，二人依然养育着孩子。 　　与同龄的孩子相比，小皓营养发育不良，幼儿园也进不去，偶尔因病住院。但是，从巩的角度来看，如果他能相对健康地生活下去的话，是神给予他的最大的恩赐。但是，去年11月，小皓突然从消化管大出血，全身血液只有31克，到医院时已经受到了打击。治疗出院不到二十天就又出血了，手术迫在眉睫。今年1月，巩先生带着孩子去了上海新华医院。2月5日，小皓进行了第四次剖腹手术。 　　从手术后到现在，皓酱已经没有吃饱，即使吃了一点奶粉也会大量排出。7月中旬，小皓的身体状况稳定后，从上海回到恂顶医院住院。从10月末开始，孩子的肠管反复出血，连水都不能喝，只能每天用营养液和抗生素维持身体的基本机能。 　　这一年多，小皓经历了两次鬼门关，精心保养后，小皓的身体逐渐恢复，这几天消化道没有出血症状。听说武汉同济医院的小儿科正在研究这种病，小巩再次带着孩子走上了求医的道路。据巩说，孩子在1岁半之前接受了3次手术，长期停留在ICU病房，治疗费接近100万元。回到烟台，孩子的日常消费也不少，光是平时吃的特制奶粉，一个月就要5000元。这一年，在上海烟台两地治疗花了40万元。 　　为了筹集超过100万元的医疗费，巩和前夫卖出了3家房地产，但现在负债很多，后续的医疗费无法持续。 　　得知小浩病情后，烟台手牵手向孤立无援儿童志愿者服务中心的市级团队和开发区团队第一时间提供援助，动员志愿者进行爱心捐赠，但目前治疗费用仍存在较大不足，需要社会上热心人士的帮助可以让孩子的生命继续下去。如果想奉献爱情的话，请给“烟台民意通”热线6601234打电话。 　　责任编辑：王蕾 　　本文来自《烟台日报-大小新闻》，仅代表作者的观点。全国党媒体信息公共平台提供信息公开传播服务。 　　ID：jrtt