在天空中寻找爱的坐标

　　“我很渴望朋友，但我不知道该如何和他们成为朋友。” 　　有这样的孩子，他们虽然天真单纯，但天生沉默寡言。因为不能表达，所以经常被误解或拒绝。 　　他们被称为“星之子”。严重的社交障碍使他们难以与人交流，只能在遥远的夜空中孤独地闪烁。 　　根据中国残疾人联合会发布的数据，中国有1000万人以上的孤独症患者，发病率每年以接近20万人的速度增加，占据着中国各种精神障碍的首位。第15届“世界孤独症日”到来之际，奥一新闻记者进入了这个特殊的群体，分别采访了在广州生活的3位年龄层的孤独症患者，记录了他们身边发生的悲喜故事。同时，也向社会各界聚集爱与能量，呼吁星光更具可能性。 　　“给予她足够的爱和安心感。” 　　昵称：楠 　　年龄：4岁 　　性别：女性 　　坐标：广州天河 　　楠楠楠的爷爷说：“在那之前，我完全不知道什么是孤独症。”。楠楠楠先生介绍说，小时候和普通的孩子一样看不到差别。到了2岁，我才发现有些“奇怪”。比如说，“当我发现孩子越来越不好拿的时候，我只是模仿着回答，回答不出来。我不知道她想要什么，也不知道她不想要什么。”。另外，和其他孩子的交往方式也不对。“经常用手拍照、捕捉。可能觉得这是打招呼的方式，但我觉得‘在打人’。”。 　　过了2岁的时候，楠被送到了幼儿园，但是因为“不合群”，所以无法融入集体。之后我们请医生诊断，在中山三院儿童行为发展中心被诊断为“孤独症的倾向”。当时，全家人都陷入了焦虑之中，不知道该怎么办才好”。 　　楠楠楠轻度，建议不要住院接受治疗。回家后，全家人学习相关知识，寻找正确的康复机构的过程并不容易。“网络上有各种各样的康复训练机构，有各种各样的观点，因为没有完全达成一致，所以不知道该听谁的话”。“每月要交1万元的学费”，这也是在家里承受不了的压力。 　　但是，孩子的状况不能迟到。为了避免和其他孩子发生冲突，楠楠楠总是“故意”和其他孩子“隔离”，但随着时间的推移，反而进一步强化了她的“行为问题”。 　　转机在几个月后出现，经过一段时间的系统康复训练，楠的状况得到了改善。全家人也通过学习，开始更加理解楠的需要。“给予她足够的爱和安心感”。楠的爷爷对记者说，在机构和家庭的共同介入下，楠取得了很大的进步，可以和其他的孩子分享玩具，自己问道：“你愿意和我玩吗？”。不像以前那样“直接夺取”，也有和大人的交流，可以表现简单的需求，“穿衣服、吃饭、上厕所基本上都是自己能做到的”能力也在提高。 　　楠楠楠现在在广州市护苗儿童康复服务中心接受融合教育。接下来，如何顺利从康复中心转移到公立幼儿园呢？楠的爷爷担心道：“楠的面前有很多问题，是因为缺乏安心感，在家庭和机关给予她足够包容力的环境中，她取得了很大的进步，但是未来的幼儿园是否能给她这样的环境我不知道。”。 　　“尽量把他引入我们的世界” 　　昵称：峰峰峰 　　年龄：8岁 　　性别：男性 　　坐标：广州白云 　　峰峰峰是35周出生的早产儿，当时在保温箱里观察了好几天。幸好没有其他的并发症，顺利出院回家了。5个月的时候，峰峰被送到了梅州的乡下，和爷爷奶奶一起生活，爸爸妈妈在广州继续战斗。虽然相隔两地，但母亲坚持定期迎来高峰回广州“儿保”。 　　当时，关于“走路慢、语言发育慢等一些落后的指标”，奶奶认为“可能和早产有关系，以后慢慢恢复就好了”。 　　峰峰小时候睡觉，所以一定会碰这个被子。回答者的供述 　　峰峰4岁的时候，回到广州开始上幼儿园。峰峰峰的母亲回忆道：“峰峰峰拍下了另一个孩子，监护人向园长抱怨。”。意识到问题的严重性，峰的母亲带着山峰去医院，最终以“行为障碍”被诊断为“轻度儿童孤独症”。也就是说，峰峰在行动上可能会有无法控制自己的情况。峰峰峰的母亲解释说，就像有自己的世界一样，看了“不合标准”的地方，无法正确表达，只能用自己的方法解决。峰峰妈妈举了一个例子：“峰峰有一次乘电梯，峰峰峰峰看到弟弟在按电梯按钮，他忍不住想停下来，因为妈妈在前面告诉他‘孩子不能按电梯按钮’，所以在他的世界里，电梯不能被小朋友推。”先”。 　　这样的“不能忍耐多管闲事”的状况多次出现，峰峰峰无法继续上幼儿园。峰峰峰妈妈对记者说：“有些幼儿园的老师们也想多次来帮助峰峰，但是通常的教育方式对峰来说并不是很有用。老师的精力也有限。结果班上还需要其他约30个孩子。”。 　　接着，峰峰开始了机构的恢复之路，爸爸妈妈也参加了中山三院举办的“父子班”，补习家庭介入的技巧和知识。 　　峰峰峰的母亲说峰峰峰的程度很轻，但是发现和介入很慢，康复训练的任务并不轻松，学费也很高，峰峰峰再次“辞退”了。 　　“最高的机关是一天一对一的课，一个月要花3万元以上。我们学习了3个月，真的受不了。”峰峰峰的妈妈只能找更便宜的机构。“每次和一个机关联系，就像抓住了生命的稻草一样。” 　　试了三四家之后，峰妈妈发现融合教育的方式最适合山峰。这一点可以从他的进步来看。“现在他还多管闲事，但几乎不插手。用嘴说话，尝试着交流。”。 　　峰峰峰的妈妈最近最着急的是“幼升小”的问题。“去年已经晚了一年，所以今年必须去小学。”但是，学校还没有安定下来。“不怎么考虑特别学校，而是想去包容性高的普通小学，给峰峰接受融合教育的机会”。 　　“我的孩子和别人一样值得期待。” 　　昵称：浩浩 　　年龄：16岁 　　性别：男性 　　坐标：广州海珠区 　　“幸运”是浩浩妈妈在说话的时候经常说的话。“接受诊断后不久，我们在网上找到了康纳学校。虽然错过了统一招生的时间，但正好赶上了当年5月开设的亲子班的申请，经过面试的评价顺利入学。那时浩浩浩只有2岁9个月。”。 　　与同龄的孩子相比，浩浩从小就“特别”。“过了1岁也不叫人，被人叫也不理他。我喜欢转圈子、看车轮、跑、喊。我们觉得孩子集中力很强，喜欢研究，后来笑着说也许会成为科学家。”。2009年4月2日，世界第二个孤独症的日子，浩浩的母亲看了相关报道，说了「注意到问题，检查，接受了训练」。 　　浩浩浩的妈妈在孩子被诊断后，坦白说爸爸不想相信。“他只是不喜欢社交，可以和其他孩子玩”。其次，高额的康复训练费用也是这个小家庭所担心的。有些特殊的学校几千元一个月，我们当时的收入没有这么多的盈余，感到很大的压力。幸运的是，康纳是公营学校，费用便宜得多。根据浩浩浩母亲的回忆，当时“一个月申请了一千多元政府补助金，再加上减免了”。 　　浩浩的母亲提到了广州康纳学校，是为孤独症患者提供义务教育、早期教育、早期介入、康复治疗、科学研究的公立全日制特殊学校和康复研究机构。同时，也是广州唯一一所招收孤独学生的学校，每年招收不超过20名儿童。 　　3个月的亲子班的课程结束后，通过“拨号码”成为了20个“幸运儿”中的一人。浩的母亲说，入学后，老师不仅要训练孩子，还要对监护人进行指导训练，鼓励监护人多挖孩子的闪光点。让浩浩浩的母亲吃惊的是，有一天无意中看到孩子在画画。“他画的直线那么直，画的圆圈那么圆，我喜出望外，然后一直鼓励他，即使他说‘不那么漂亮’，也要尽量提高信心，把心里的想法表达出来。” 　　浩浩的画，回答者的供述图 　　经过家人的鼓励教育，浩浩被选为学校美术潜能开发名单，经过10多年的系统培养，绘画已经非常丰富，举办了一些画展，获得了很多证书。 　　浩浩画的托马斯系列，回答者的供述 　　画不仅显示了天赋，浩浩的记忆力也给母亲留下了深刻的印象。她说浩浩还记得广州地铁的车站。“有时不知道坐地铁怎么走，微信告诉了他路，真的找到了。”。 　　但是，不仅在生活中看到孩子的成长，也有“崩溃的时候”。这些时候很多都没有来自社会大众的理解。浩浩的妈妈给我们分享了一个例子：“浩浩十岁左右的时候，在河边骑自行车，不小心遇到了骑着前面自行车的大叔。”当时，浩浩浩还没有很好地掌握“你，我，他”的人称代词的使用方法，本来打算表现“骑自行车不小心”，结果说“骑自行车不小心”。然后，“对方突然生气了，指着孩子说坏话，想伸手。我们解释了很久，他就走了。那个时候，孩子吓了一跳。”。 　　如果没有群众对孤独症的理解，也会引起误解和冲突。浩浩浩的妈妈笑着说：“我们的父母内心需要很坚强，脸也很厚。”所谓“厚颜无耻”，必须学习不要在意别人异样的眼光。不要责怪别人，因为他们还不太清楚。浩浩的妈妈希望社会能更包容，对这些孩子更了解：“如果有一天，整个社会都有包容力的心理状态，这些孩子可能会创造更多的惊喜。” 　　现在，浩浩浩接受九年义务教育，从Conna学校毕业了。下一步怎么学习，找工作？成为了放在浩的母亲面前的新的难题。“从初中升入高中很难，大学就不用说了。职业学校招特殊的孩子的名额非常少，私立学校也不多，私立学校的费用很高，一般家庭负担不起。”。 　　对于孩子的未来，浩浩的妈妈也同样困惑着：“作为父母我们一定要老去，那时孩子怎么办呢？” 　　结束： 　　据估算，中国现在有约300万～500万的孤独症儿童。作为一种精神障碍疾病，孤独症的病因至今仍不明，没有有效治疗的药物，世界公认的能够改善症状的只有“科学介入”。 　　如何进行科学介入？成为了患有孤独症的孩子的父母面临的巨大难题。面对着玉石混交的康复机构，由于缺乏统一标准，很多监护人都在东锤西锤，处于疲于奔命的状态。 　　公立学校如何建立、健全支持体系，保障融合教育的推进。特殊的学生类型不同，发展和学习特征的表现也不同，如何采用差别化教育方式，保障融合教育的质量。记者采访了广州市残联、特殊教育机构等解答上述问题，请注意以下报道。 　　（注：为了保护被采访者的隐私，以上人物为假名） 　　奥一新闻记者管玉慧张洁莹